День человека с синдромом Дауна

День человека с синдромом Дауна отмечается во всем мире 21 марта. Дата выбрана не случайно. Она объясняет, что синдром – это не болезнь, а особенность. У таких людей есть три хромосомы под номером 21. И это, пожалуй, единственное, чем они отличаются от остальных. Сегодня в реабилитационном центре «Подсолнух» для родителей особенных детей прошел научный семинар. .

О диагнозе своего ребенка будущие родители узнают еще во время беременности. Одни не справляются с давлением общества, другие – начинают борьбу за будущее своего ребенка. У мамы особенной девочки Ольги Погодиной мыслей отказаться от радости материнства никогда не было. Когда женщина услышала диагноз, о синдроме Дауна она практически ничего не знала. На помощь пришли специалисты центра «Подсолнух». Сейчас девочке исполнилось уже 8 лет.

ОЛЬГА ПОГОДИНА – ДИРЕКТОР АВТОНОМНОЙ НЕКОММЕРЧЕСКОЙ ОРГАНИЗАЦИИ СОЦИАЛЬНОЙ АДАПТАЦИИ ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С СИНДРОМОМ ДАУНА «Я НЕ ЛИШНЯЯ»: “Дети с самого маленького возраста попадают сюда. Специалисты определяют для них маршрут и медицинской реабилитации, и развития психолого-педагогического профиля. И в таком, достаточно плотном режиме сотрудничества с семьей , «Подсолнух» помогает детям с нашим диагнозом” .

Ольга признается, перечислять проблемы, с которыми сталкиваются родители солнечных детей, можно бесконечно. Одна из них – стереотипы. Принято считать, что заболевание возникает из-за образа жизни матери. Впрочем, жаловаться женщина не привыкла – организовала клуб поддержки для родителей. А 1,5 года назад появилась новая некоммерческая организация. Сейчас планируется открытие дополнительного реабилитационного центра.

ТАТЬЯНА ЛУЧНИКОВА – ДИРЕКТОР РЕАБИЛИТАЦИОННОГО ЦЕНТРА «ПОДСОЛНУХ»: “Сегодня, если вы забьете в интернете «карта возможностей особого ребенка», откроется, в том числе, и Ульяновская область, где значками отмечены те учреждения, которые оказывают услуги для детей с синдромом Дауна. Наша задача – вместе сделать так, чтобы эти услуги были качественными, и жизнь человека с синдромом Дауна была полноценная” .

В этом году в регионе реализуется масштабный проект – открытие центров реабилитации для детей-инвалидов в каждом муниципальном образовании. Сейчас открыты уже 14 : три из них – при помощи президентских грантов, остальные будут финансироваться из федерального и регионального бюджетов.

НАТАЛЬЯ ГУРЬЕВА – ДИРЕКТОР ДЕПАРТАМЕНТА СЕМЕЙНОЙ И ДЕМОГРАФИЧЕСКОЙ ПОЛИТИКИ ОХРАНЫ ПРАВ НЕСОВЕРШЕННОЛЕТНИХ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ, СЕМЬИ И СОЦИАЛЬНОГО БЛАГОПОЛУЧИЯ УЛЬЯНОВСКОЙ ОБЛАСТИ: ” Данные центры будут оснащаться всем возможным, необходимым оборудованием, которое необходимо для детей с разными особенностями здоровья. В том числе, и для детей с синдромом Дауна” .

Об эффективности таких центров свидетельствуют цифры. В прошлом веке средняя продолжительность жизни детей с синдромом Дауна составляла 5 лет. Сейчас диагноз перестал быть приговором. Особенные люди проживают долгую, активную жизнь. Создают семьи, получают образование, становятся актерами, художниками, спортсменами и музыкантами. И все, что им нужно – принятие и любовь, которых сейчас в обществе так не хватает. Впрочем, не хватает всем…

Екатерина Лазарева, Дамир Губеев, Вести-Ульяновск.