Жизненно необходимые лекарства добывают через суд

Семья Онуфрейчик уже несколько месяцев не может получить дорогостоящие препараты. На руках пока только решение суда. Между тем, болезнь постепенно поражает нервную систему и приводит к атрофии мышц сразу у двоих детей.

Олегу Онуфрейчику 29 лет. Страшный недуг усадил его в инвалидное кресло не сразу. Он самостоятельно закончил школу. И даже успел поступить в ВУЗ. Но вот учится в нем уже не смог. Болезнь стала резко и быстро прогрессировать.

Татьяна Онуфрейчик

“У него была такая депрессия очень сильная. Я его подходила будить, поднимать: Вставай сыночек, утро уже. А он лежит: мам, а зачем. А потом подойду к окну, подниму его, иногда он просто лежит, отвернется, плачет. Подойду к окну. Смотрю, друзья его идут. С девчонками гуляют. А я вою стою у окна.”

О болезни младшего сына – Игоря – узнали 7 лет назад. В сентябре прошлого года братья прошли обследование и лечение в Московском НИИ. Профессора-генетики назначили новое лекарство.

Олег Онуфрейчик

“Чем старше я становился, тем я больше понимал, что это скорее всего должно быть чудо какое-то. Ну вот появился препарат. Но для нас это пока что только мечты.”

Одна ампула этой мечты стоит 6 млн рублей. На первый год необходимо 6 доз. Каждому. Потом пожизненно – по 3 ампулы в год. С января 2021 препарат, необходимый братьям, вошел в список жизненно важных. А значит, получить его они должны бесплатно. Однако, в региональном минздраве просят подождать.

Татьяна Онуфрейчик

“Младший уже плохо ходит. Уже только в пределах комнаты. Он на улице уже ходить не может. И чем быстрее мы начнем лечить его, тем больше возможности остаться ему вот, даже функции некоторые восстановить. А старший – у него уже руки плохо, мышцы атрофируются, руки тяжело поднимаются. Мы не можем ждать.”

Болезнь поражает не только руки или ноги. Страдает и дыхательная система, и сердечная мышца. Семья обратилась в прокуратуру.

Александр Нагорный, заместитель прокурора Заволжского района г. Ульяновска

“По исковым заявлениям прокуратуры района в феврале и в декабре прошлого года удовлетворены наши требования, о понуждении регионального минздрава обеспечить положенными лекарствами, которые приняты судебными приставами к незамедлительному исполнению. Так же по факту не своевременного обеспечения Онуфрейчика лекарственными препаратами министерством, следственным комитетом возбуждено уголовное дело в феврале этого года.”

Игорь Онуфрейчик

“Здоровым мечтаю быть. С друзьями хотел гулять. Дальше учиться, поступить.”

По данным российского благотворительного фонда, из нашего региона к ним за помощью обратилось 7 человек. 6 из них выиграли суды, как семья Онуфрейчик. Половина лечение уже получили. Кроме Олега и Игоря, за «бортом» здоровой жизни осталась еще 3-летняя девочка из Димитровграда.